Život Prešova
online
online
Na Slovensku je dnes Deň belasého motýľa, venovaný ľuďom so svalovou dystrofiou
08.06.2012 Bratislava
Bratislava 8. júna (TASR) - Už po dvanásty raz sa dnes v Bratislave a ďalších asi 60 mestách na Slovensku koná Deň belasého motýľa, ktorý je venovaný ľuďom s ťažkým ochorením - svalová dystrofia. Títo pacienti nedokážu chodiť, obrátiť sa na bok a niektorí ani sami dýchať. Ochorenie postihuje svaly celého tela vrátane srdca, dýchacích a prehĺtacích orgánov.
V Hlavnom meste SR - v stane na Námestí SNP - predstavitelia a členovia Organizácie muskulárnych dystrofikov SR spolu s dobrovoľníkmi rozdávali od 12.00 h obyvateľom informačné materiály o svalovej dystrofii a problémoch ľudí s týmto ochorením. Súčasne realizovali finančnú zbierku a rozdávali verejnosti belasého motýľa - symbol uvedeného ochorenia. Program v Bratislave obohatili aj desiatky motorkárov z klubu "Ježibabini vnuci", ktorí popoludní vyštartovali na Zlatých pieskoch a ich cieľom bolo Námestie SNP. Táto symbolická akcia mala ukázať, že silné motory podporujú slabé svaly.
"Hlavné témy tohtoročnej osvety sú: význam štandardov starostlivosti pre kvalitu a dĺžku života ľudí s nervovosvalovými ochoreniami a pre zabezpečenie prístupu ku kvalitnej zdravotnej starostlivosti, ako aj dôležitosť pravidelnej a dlhodobej rehabilitácie," povedala pre TASR predsedníčka Organizácie muskulárnych dystrofikov Andrea Madunová. Zdôraznila význam dlhodobej rehabilitácie ľudí s nervovosvalovými ochoreniami najmä v domácom prostredí, nakoľko títo pacienti majú problémy s pohyblivosťou a presunom z miesta na miesto. Výťažok z finančnej zbierky organizácia použije na kúpu a doplácanie za rozmanité pomôcky, ako sú - odľahčený mechanický vozík na pohyb doma, elektrický vozík na pohyb vonku, zdviháky na umývanie, polohovacie postele a iné potreby, ktoré štát nehradí v plnej výške a za ktoré pacienti dosť veľa doplácajú. Pritom svaloví dystrofici majú zväčša jediný príjem - invalidný dôchodok, konštatovala Madunová. Organizácia muskulárnych dystrofikov SR združuje asi 520 členov.
Podľa odhadov okolo 5000 ľudí na Slovensku trpí rôznymi nervovosvalovými ochoreniami. Účinná liečba neexistuje, pacienti s týmito ochoreniami užívajú len podporné preparáty, napríklad na posilnenie imunity.
Dnešnému Dňu belasého motýľa v Bratislave predchádzal v utorok 5. júna Koncert belasého motýľa na námestí Eurovea. Bez nároku na honorár tam vystúpili kapely Slow Flow, Funny Fellows, Peter Cmorik, Zdenka Predná, Lavagance a Polemic.
Na konto Dňa belasého motýľa záujemcovia môžu prispieť aj zaslaním darcovskej sms s textom DMS MOTYL na číslo 877 alebo priamo na účet 2625341277/1100. Zbierka je povolená Ministerstvom vnútra SR.
V Hlavnom meste SR - v stane na Námestí SNP - predstavitelia a členovia Organizácie muskulárnych dystrofikov SR spolu s dobrovoľníkmi rozdávali od 12.00 h obyvateľom informačné materiály o svalovej dystrofii a problémoch ľudí s týmto ochorením. Súčasne realizovali finančnú zbierku a rozdávali verejnosti belasého motýľa - symbol uvedeného ochorenia. Program v Bratislave obohatili aj desiatky motorkárov z klubu "Ježibabini vnuci", ktorí popoludní vyštartovali na Zlatých pieskoch a ich cieľom bolo Námestie SNP. Táto symbolická akcia mala ukázať, že silné motory podporujú slabé svaly.
"Hlavné témy tohtoročnej osvety sú: význam štandardov starostlivosti pre kvalitu a dĺžku života ľudí s nervovosvalovými ochoreniami a pre zabezpečenie prístupu ku kvalitnej zdravotnej starostlivosti, ako aj dôležitosť pravidelnej a dlhodobej rehabilitácie," povedala pre TASR predsedníčka Organizácie muskulárnych dystrofikov Andrea Madunová. Zdôraznila význam dlhodobej rehabilitácie ľudí s nervovosvalovými ochoreniami najmä v domácom prostredí, nakoľko títo pacienti majú problémy s pohyblivosťou a presunom z miesta na miesto. Výťažok z finančnej zbierky organizácia použije na kúpu a doplácanie za rozmanité pomôcky, ako sú - odľahčený mechanický vozík na pohyb doma, elektrický vozík na pohyb vonku, zdviháky na umývanie, polohovacie postele a iné potreby, ktoré štát nehradí v plnej výške a za ktoré pacienti dosť veľa doplácajú. Pritom svaloví dystrofici majú zväčša jediný príjem - invalidný dôchodok, konštatovala Madunová. Organizácia muskulárnych dystrofikov SR združuje asi 520 členov.
Podľa odhadov okolo 5000 ľudí na Slovensku trpí rôznymi nervovosvalovými ochoreniami. Účinná liečba neexistuje, pacienti s týmito ochoreniami užívajú len podporné preparáty, napríklad na posilnenie imunity.
Dnešnému Dňu belasého motýľa v Bratislave predchádzal v utorok 5. júna Koncert belasého motýľa na námestí Eurovea. Bez nároku na honorár tam vystúpili kapely Slow Flow, Funny Fellows, Peter Cmorik, Zdenka Predná, Lavagance a Polemic.
Na konto Dňa belasého motýľa záujemcovia môžu prispieť aj zaslaním darcovskej sms s textom DMS MOTYL na číslo 877 alebo priamo na účet 2625341277/1100. Zbierka je povolená Ministerstvom vnútra SR.
0
www.ZIVOTPO.sk
